Por: Ana Claudia Quintana Arantes
Médica geriatra e escritora
A Lei nº 15.378 de 2026 não inaugura uma ideia nova, ela retira da invisibilidade algo que sempre esteve em jogo e raramente foi sustentado até o fim: a vida pertence a quem a vive, inclusive quando ela se fragiliza, se limita e se aproxima do seu término.Durante muito tempo, organizamos o cuidado a partir do que sabíamos fazer, daquilo que a técnica permitia, daquilo que era possível intervir. O saber médico ocupou o centro e, ao redor dele, as decisões foram sendo tomadas com a intenção de proteger, de evitar sofrimento, de prolongar a vida. No entanto, ao fazer isso, muitas vezes retiramos da pessoa o direito de participar do próprio destino, como se a vulnerabilidade justificasse o silenciamento.
A lei altera esse eixo de forma concreta. Ela afirma que a vontade do paciente precisa ser considerada, compreendida, registrada e respeitada. As Diretivas Antecipadas de Vontade deixam de ser um gesto raro para se tornarem um instrumento legítimo de organização do cuidado. O consentimento informado deixa de ser um documento e passa a exigir um encontro real entre quem cuida e quem vive o cuidado. O cuidado paliativo se afirma como direito, reconhecendo que há momentos em que sustentar a vida não significa prolongar funções, mas preservar sentido, aliviar sofrimento e garantir dignidade.
Esse movimento aponta para um futuro em que a decisão clínica não se constrói apenas sobre a tratabilidade de um órgão, mas sobre a coerência entre a intervenção proposta e a vida que ainda pode ser vivida. O problema é que esse futuro não se instala automaticamente. Ele precisa atravessar uma cultura profundamente marcada por um modelo paternalista, onde o médico decide, a família autoriza e o paciente, muitas vezes, apenas obedece. Entre o que a lei afirma e o que a prática sustenta existe um intervalo tenso, e é nesse intervalo que se revelam as maiores distorções.
A clínica cotidiana continua a mostrar situações em que a indicação técnica de um tratamento se impõe sem que a pergunta essencial seja feita. Um pulmão que responde à ventilação mecânica, uma infecção que pode ser tratada, um protocolo que orienta a conduta, e a decisão se organiza ao redor dessa possibilidade. O que permanece ausente é a pergunta sobre a vida que sustenta aquele corpo. Para quem essa intervenção está sendo feita? O que essa pessoa reconheceria como vida possível depois desse procedimento? Ainda veremos pacientes com câncer avançado, sem perspectiva de controle da doença, sendo submetidos a intervenções intensivas porque uma intercorrência específica é tratável. A técnica sustenta a decisão, mas a vida deixa de ser o eixo.
Esse modo de cuidar não se mantém apenas por desconhecimento da lei. Ele se sustenta por uma dificuldade real de integrar o conhecimento técnico com a escuta profunda da pessoa. É mais simples decidir a partir do que pode ser feito do que sustentar uma decisão que exige reconhecer limites, aceitar a finitude e respeitar escolhas que nem sempre coincidem com o impulso de intervir. A lei exige esse deslocamento, mas não ensina como realizá-lo. Ela estabelece o contorno, mas a prática precisa aprender a habitá-lo.
Essa tensão se torna ainda mais evidente quando olhamos para as pessoas idosas que vivem em algumas instituições de longa permanência. A institucionalização, na prática, frequentemente produz uma diluição da individualidade. A rotina organiza o cuidado, os protocolos garantem funcionamento, a equipe responde às demandas com base na operacionalização do dia a dia, e, pouco a pouco, a pessoa vai sendo reduzida à sua condição funcional. A nova lei atravessa esse cenário e afirma que a institucionalização não suspende direitos, não reduz autonomia, não autoriza decisões tomadas à revelia da pessoa. O idoso que vive em uma ILPI continua sendo sujeito de direito, com a possibilidade de expressar suas preferências, registrar suas diretivas, recusar intervenções e participar das decisões sobre o próprio cuidado.
Há um ponto que precisa ser dito com clareza nesse contexto. Quando o morador de uma ILPI se torna paciente e deseja ser cuidado naquele espaço como se estivesse em casa, essa escolha precisa ser reconhecida como legítima. A instituição passa a ter o dever de organizar o cuidado de forma compatível com essa decisão, oferecendo, dentro das possibilidades técnicas, condições equivalentes às de uma assistência domiciliar. Isso exigeequipe qualificada, manejo clínico adequado, suporte para controle de sintomas e, principalmente, uma reorganização do olhar, que deixa de tratar aquele espaço apenas como um local de permanência e passa a reconhecê-lo como um lugar de cuidado integral.
É justamente nesse ponto que emerge uma forma de violência que raramente é nomeada com a precisão que merece. A pessoa idosa, diante de uma doença grave, crônica ou aguda, muitas vezes se vê obrigada a aceitar cuidados oferecidos por equipes que não foram formadas para sustentar a complexidade daquele momento. Não se trata apenas de uma limitação técnica. Trata-se de uma insuficiência na formação para o cuidado humano, para a escuta, para a presença diante da fragilidade. A imposição de cuidados que não consideram a vontade da pessoa, que não respeitam sua história, que não se organizam a partir do que faz sentido para ela, configura uma forma de violência moral. Uma violência silenciosa, que se apresenta como cuidado, mas que retira da pessoa o direito de permanecer inteira dentro da própria vida.
A lei amplia o campo de responsabilidade. Ela exige que o sistema de saúde se prepare para oferecer um cuidado à altura das necessidades que ela mesma reconhece. Isso implica investimento em formação, em comunicação, em integração de equipes, em revisão de processos. Implica também reconhecer que o custo desse novo modelo não se limita ao financeiro. Existe um custo associado ao tempo de escuta, à construção de decisões compartilhadas, à sustentação de conversas difíceis, à necessidade de abandonar a segurança de um modelo centrado na autoridade e assumir a complexidade de um cuidado que se constrói com a pessoa.
Ao mesmo tempo, esse deslocamento reorganiza o uso dos recursos. Intervenções que não encontram mais sentido tendem a ser evitadas, permanências prolongadas em unidades intensivas deixam de ser a resposta automática, a tecnologia passa a ser utilizada com critério mais alinhado à vida que se pretende sustentar. O sistema deixa de investir exclusivamente na manutenção de funções e passa a direcionar seus recursos para aquilo que efetivamente configura cuidado.
A pergunta sobre custo precisa, portanto, ser reposicionada. Não se trata apenas de quanto custa implementar os direitos do paciente. Trata-se de reconhecer o custo de continuar cuidando sem considerar esses direitos. Hoje já convivemos com decisões que prolongam o processo de morrer, com intervenções que não devolvem vida, com conflitos que poderiam ser evitados se a vontade da pessoa estivesse clara e respeitada. Esse custo existe, é elevado e permanece pouco visível porque foi naturalizado.
A lei não resolve todos esses problemas. Ela não elimina o conflito, não substitui a necessidade de formação, não garante, por si só, a transformação da prática. Ela faz algo mais fundamental. Ela retira a possibilidade de ignorar a pessoa como eixo do cuidado. A partir desse momento, o desafio deixa de ser apenas técnico e passa a ser ético, relacional e profundamente humano.
A tarefa que se impõe é aprender a sustentar decisões que integrem conhecimento e sentido, intervenção e limite, possibilidade e coerência. Isso exige um outro tipo de presença no cuidado. Uma presença que reconhece que olhar para um órgão é parte do trabalho, mas que olhar para a pessoa que vive naquele corpo é o que dá direção a tudo o que se faz.
Quando essa integração não acontece, o cuidado se transforma em um exercício técnico que já não encontra mais o seu destinatário. Quando ela se sustenta, a lei deixa de ser um texto e passa a ser experiência vivida.
Aqui estão referências que sustentam o texto com rigor e, ao mesmo tempo, ampliam o campo de reflexão. Organizei como leitura essencial para profissionais que querem compreender não só a lei, mas o deslocamento ético e clínico que ela exige.
Brasil. Lei nº 15.378, de 6 de abril de 2026
Estatuto dos Direitos do Paciente
Disponível em: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2023-2026/2026/lei/l15378.htm
Conselho Federal de Medicina. Resolução nº 1.995/2012
Diretivas antecipadas de vontade
Domingues VN et al. (2026)
Diretivas antecipadas de vontade no Brasil: sua aplicabilidade em psiquiatria
Revista Bioética
Bioética e fundamentos do cuidado
Beauchamp TL, Childress JF
Principles of Biomedical Ethics. 7ª ed. Oxford University Press, 2013
Base conceitual dos princípios de autonomia, beneficência, não maleficência e justiça
Nunes R. (2016)
Diretivas antecipadas de vontade
Conselho Federal de Medicina
Rego S, Palácios M. (2006)
A finitude humana e a saúde pública
Cadernos de Saúde Pública
Cuidados paliativos e decisões no fim de vida
World Health Organization (WHO)
Palliative Care
Definição oficial e diretrizes globais
Temel JS et al. (2010)
Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer
New England Journal of Medicine
Mostra impacto de cuidados paliativos em qualidade de vida e até sobrevida
Kübler-Ross E.
Sobre a morte e o morrer
Clássico que desloca o olhar da doença para a experiência humana
Comunicação e decisão compartilhada
Epstein RM, Street RL (2011)
The values and value of patient-centered care
Annals of Family Medicine
Elwyn G et al. (2012)
Shared decision making: a model for clinical practice
Journal of General Internal Medicine
Envelhecimento, ILPI e vulnerabilidade
Brasil. Estatuto da Pessoa Idosa (Lei nº 10.741/2003)
Base legal de proteção e dignidade da pessoa idosa
Ministério da Saúde (Brasil)
Caderno de Atenção Básica – Envelhecimento e Saúde da Pessoa Idosa
Scortegagna SA, Oliveira RM (2012)
Institucionalização da pessoa idosa: implicações para o cuidado
Revista Brasileira de Geriatria e Gerontologia
Para aprofundar o pensamento
Atul Gawande
Being Mortal
Sobre limites da medicina e sentido no fim da vida
Byung-Chul Han
Sociedade do Cansaço
Para compreender o pano de fundo cultural do cuidado produtivista
Ivan Illich
Nêmesis da Medicina
Crítica estrutural ao modelo médico centrado na intervenção
Porque a mudança proposta não é apenas normativa. Ela exige outro modo de pensar, decidir e cuidar. – Ana Claudia Quintana Arantes
Fonte: Revista Cuidar
